அரிய நோயால் அவதி... கனேடிய பெண்மணி அரசுக்கு விடுத்த கடைசி கோரிக்கை
ஒன்ராறியோ பெண்மணி ஒருவர் தமது உயிரைக் காப்பாற்றக்கூடிய மருந்துக்கான காப்பீட்டுத் தகுதியை மறுபரிசீலனை செய்யுமாறு அரசாங்கத்தை வலியுறுத்தியுள்ளார்.
குறித்த மருந்துக்கு என ஆண்டுக்கு பல ஆயிரம் டோலர் செலவிடும் நிலை இருப்பதாலையே அவர் அரசாங்கத்திற்கு கோரிக்கை விடுத்துள்ளார். ரொறன்ரோ குடியிருப்பாளரான 39 வயது Nouma Hammash என்பவர் வாழ்க்கையின் பெரும்பாலான நாட்களை ஐக்கிய அமீரகத்தில் செலவிட்டவர்.
அவருக்கு spinal muscular atrophy (SMA) என்ற அரியவகை நோய் இருப்பது உறுதி செய்யப்பட்டது. இந்த நிலையில், 2016ல் அவர் கனடாவுக்கு திரும்பியுள்ளார்.
அதன் பின்னர் அவரது நிலை மிகவும் மோசமடைந்ததுடன், அவரால் இதுவரை உரிய சிகிச்சையை பெறவும் முடியாமல் போயுள்ளது. ஆனால் 2017ல் கனேடிய சுகாதாரத்துறையானது SMA நோயாளிகளுக்கு என Spinraza என்ற மருந்தை பரிந்துரை செய்தது.
ஆனால் காப்பீட்டு வரைமுறைக்குள் அந்த மருந்து இல்லை என்பதால் அவரால் போதுமான மருந்தை பெற முடியாமல் போயுள்ளது. காப்பீடு இல்லாமல், Spinraza மருந்துக்கு முதல் ஆண்டு கிட்டத்தட்ட ஒரு மில்லியன் டொலர்கள் செலவாகும்.
ஆனால் 18 வயதுக்கு உட்பட்ட நோயாளிகளுக்கு மட்டும் அந்த மருந்தை காப்பீட்டு வரைமுறைக்குள் கொண்டுவந்துள்ளதால், 39 வயதான அவரால் இன்னமும் அந்த மருந்தை பயன்படுத்த முடியாமல் உள்ளது.
இந்த நிலையிலேயே அவர் காப்பீட்டுத் தகுதியை மறுபரிசீலனை செய்யுமாறு அரசாங்கத்தை வலியுறுத்தியுள்ளார்.